En los Hospitales Shriners para Niños, la salud y la seguridad de los pacientes, familiares, voluntarios y personal es nuestra máxima prioridad. Debido al avance de la situación causada por la COVID-19, estamos haciendo un seguimiento riguroso de las actualizaciones enviadas por los departamentos de salud locales y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), y estamos respetando sus recomendaciones al pie de la letra.

Si su hijo/a tiene una cita próximamente, comuníquese con el Hospital Shriners para Niños correspondiente.

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Lily y Brayden

Lily y Brayden

Las mejores amigas Lily y Brayden creen que se juntaron a jugar. Pero en realidad están en una sesión de terapia ocupacional (TO) en los Hospitales Shriners para Niños - Greenville.

Las dos nacieron con artrogriposis múltiple congénita (AMC). La artrogriposis es un trastorno muscular no progresivo que causa rigidez en las articulaciones y una falta general de desarrollo muscular. Los niños con AMC nacen con una malformación en las articulaciones y una amplitud de movimiento limitada en las articulaciones.

Brayden y Lily son atendidas en el Hospital Shriners de Greenville y el Hospital Shriners de Philadelphia. Ya que los hospitales se especializan en ortopedia pediátrica, en particular en trastornos poco comunes como la AMC, es muy común que las familias con diagnósticos similares se conozcan. Para las familias, estas conexiones especiales son invaluables.

"Conocer a otras familias que están viviendo lo mismo que uno, cuidando a un niño con los mismos desafíos únicos, vale su peso en oro", dice la mamá de Lily, Kelli. "Saber que hay otros padres en el mundo cuyo corazón late al mismo ritmo que el tuyo es invaluable". Podemos hablar, comparar, apoyarnos y darnos ideas mutuamente, cosas que otras familias no entenderían.

Como parte del plan de atención, el personal del Hospital Shriners de Greenville sabe que establecer vínculos con otras familias es muy útil para conocer más a fondo la atención y tratamiento de sus hijos.

"Las señoras de fisioterapia y terapia ocupacional siempre se esfuerzan por programar citas para que las familias que pudieran beneficiarse por conocer a otras estén en lugar indicado", dijo la abuela de Brayden, o "meme", Dawn. "Después depende de cada persona hacer contacto con la otra familia, pero te da la oportunidad de hacerlo".

Las niñas se conocieron por primera vez en el hospital durante sus sesiones de terapia. Lily veía a su fisioterapeuta al mismo tiempo en que Brayden tenía terapia ocupacional. Las niñas empezaron a hablar y a observar lo que estaba haciendo la otra. Lily fue una excelente maestra para Brayden.

"Los niños aprenden observando y tratando de hacer lo mismo con su propia adaptación", dice Dawn. "A todos nos encanta saber cómo podemos ayudar a nuestros hijos, y aprender de alguien que lo está viviendo es la mejor manera".

Lily fue quien le dio la confianza a Brayden para caminar sin ayuda por primera vez.

"Lily le insistía a Brayden que podía hacerlo", describe Dawn. "¡Finalmente lo hizo!  Y Kelli me dio la confianza de soltar a Brayden. Tuve que dejarla caer para que supiera que puede volver a levantarse y seguir adelante".

"Realmente creo que las niñas saben que tienen la libertad de ser ellas mismas cuando están juntas, sin tapujos, porque comparten desafíos similares", agrega Kellie. "Se ayudan entre sí a darse cuenta cómo superar obstáculos. Pueden comportarse tal cual son y saber que tienen el cariño y aceptación de la otra. Estamos tan agradecidos por Dawn y Brayden y el amor y aceptación que nos dan a Lily y a mí. Yo diría que son queridas amigas de toda la vida".

Conozca a Lily tal como la describe su madre Kelli...

Estamos tan agradecidos por los Hospitales Shriners para Niños y la manera en que han ayudado a Lily a mejorar su calidad de vida desde que la trajimos a casa en noviembre de 2013. Le operaron el brazo derecho para que pueda llegar a su rostro. Mirarla tocarse y frotarse su propio rostro por primera vez es un recuerdo preciado que siempre atesoraré. Lily también usa férulas en las piernas, que no son sus favoritas, pero han mejorado muchísimo su marcha y se cae menos, lo que además significa menos raspones y moretones. Recibe terapia con sus terapeutas increíbles semana de por medio en el Hospital Shriners de Greenville.

Los Hospitales Shriners para Niños han sido tan importantes para nuestra familia fuera de la maravillosa atención ortopédica y terapia que le han dado a Lily. También le han dado a nuestra tan especial hija la oportunidad de ser amada y cuidada por algunas de las personas más increíbles que hemos conocido. Es un estrella de Shriners cada vez que venimos al hospital.

Los Hospitales Shriners para Niños son todo excepto un entorno hospitalario estéril. Son una organización que ha creado un ambiente donde algunos niños increíbles pueden brillar. Los empleados y los Shriners hacen todo lo posible por hacer que nuestra princesa se sienta una verdadera princesa. De hecho, cuando pasamos en auto por [el hospital] Shriners Lily me dice: "mamá, ahí está MI Shriners", ¡y verdaderamente se adueña del lugar!

Algo que no esperaba fue el impacto que los hospitales tuvieron en mis otros hijos. Mi hijo mayor ha empezado a trabajar en su proyecto de Eagle Scout, que será a beneficio del departamento de terapia. Mi hijo del medio decidió que cuando sea más grande quiere ser terapeuta ocupacional y trabajar con niños. Los tres han expresado interés en convertirse en Shriners algún día para ayudar a recaudar fondos para los hospitales.

Conozca a Brayden tal como la describe su meme Dawn...

Brayden se fue a vivir con su meme a finales de 2013 y empezó a asistir a sesiones de fisioterapia en el Hospital Shriners de Greenville.

Cuando Brayden vino a vivir con nosotros yo estaba muy perdida y no sabía a dónde acudir salvo los Hospitales Shriners para Niños. Brayden era tan pequeñita cuando empezó a venir al Hospital Shriners de Greenville. Suzanne (fisioterapeuta) y Lisa (terapeuta ocupacional) fueron nuestro sustento durante los primeros meses. Vinimos dos veces por semana durante meses. Ahora me pregunto si esas visitas eran más para mí que para Brayden. Creo que me estaban ayudando a tener fe de que podría cuidar de ella.

Cuando Brayden llegó a nosotros por primera vez había estado acostada tanto tiempo de bebé que incluso tuvimos que hacer ejercicios para sus pulmones y cardiovasculares para darle la fuerza incluso para hasta jugar por un ratito. Antes de comenzar con la terapia en el Hospital Shriners de Greenville, Brayden ni siquiera había puesto peso sobre sus piernas. Después de unos meses de terapia y unas férulas nuevas, Brayden empezó a caminar sin ayuda.

También mostró un cambio notable en el uso de sus manos. A principios de este año le hicieron una cirugía para rotar su brazo izquierdo, y así Brayden pudo ver que tiene dos manos. Está empezando a usar una mano que nunca había usado para nada.

Todo el personal nos hace sentir como parte de una familia. Tenemos programada una hora cada semana pero siempre estamos ahí por tres o cuatro horas como mínimo. No sé qué es lo que haríamos sin este hospital y su personal.

Conozca a algunos de nuestros otros pacientes especiales.