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Noticias Martes 18 de julio de 2017

Los Hospitales Shriners para Niños anuncian a los Pacientes Embajadores a Nivel Nacional 2017-2018 en Daytona Beach

Eligen embajadoras a pacientes de Santa Rosa Beach, Florida y Erie, Pennsylvania...

Todos los años, los Hospitales Shriners para Niños eligen dos Embajadores Nacionales de Pacientes para representar a todos los pacientes del sistema de salud. Durante el año, los embajadores cuentas sus historias de perseverancia frente a la adversidad y las formas en las que los Hospitales Shriners para Niños han impactado de manera dramática en sus vidas para cambiarlas para siempre. Las nuevas embajadoras nacionales de pacientes fueron presentadas durante el estreno de su documental, llamado Free to be Me (Con la libertad para ser quien soy), como parte de la convención anual de Shriners International, conocida como Sesión Imperial.

Las siguientes son solo algunas partes destacadas de sus increíbles historias:

IsabellaIsabella Rose

Desde que nació, Isabella tuvo dificultades para alimentarse y dormir. Sus padres, Roselyne y Tim, iban de médico en médico buscando respuestas, pero nadie lograba identificar la causa. A medida que crecía su padres estaban cada vez más convencidos de que le pasaba algo grave. Cuando Isabella hablaba parecía que estaba silbando, y tenía infecciones en los oídos y los senos nasales constantemente.

En busca de respuestas

Durante cinco años Roselyne y Tim buscaron respuestas para su niñita, pero siguieron sin poder obtener siquiera una causa o diagnóstico. Algunos profesionales creían que Isabella tenía una deficiencia cognitiva, para otros era sorda. Un día, un amigo de la familia de la zona de Chicago escuchó hablar de las dificultades de Isabella y sugirió a la familia que solicitara tratamiento en los Hospitales Shriners para Niños de Chicago. La familia no sabía en ese momento que su amigo Dick Anderson era miembro de Medinah Shriners y, en aquel momento, Presidente de la Junta de gobierno del hospital Shriners de Chicago. Anderson se sintió complacido de poder ayudar. Dijo que ayudar a Isabella y a su familia a encontrar la ayuda que necesitaban cambio su vida, y que esperaba que todos los Shriners comprendieran el impacto que pueden tener en los pacientes y familiares del sistema de atención.

En su primera cita, un equipo interdisciplinario de profesionales evaluó a Isabella y, en minutos, llegaron a un diagnóstico. Isabella tenía un paladar hendido submucoso, un tipo de paladar hendido que no es fácil de identificar, ya que el paladar está cubierto por una membrana delgada. "Parecía que el mundo se nos venía abajo. Finalmente teníamos un diagnóstico", dijo Roselyne. Se programó la cirugía de Isabella para reparar el paladar hendido y luego recibió terapia del habla durante dos años.

Para encontrar su propia voz

Isabella hoy tiene 14 años y vive en Florida con su familia. Pasó de luchar por hacerse entender a convertirse en una vocalista con un hermoso don, y espera poder cantar profesionalmente algún día. Isabella trabaja como voluntaria en un hospital veterinario local, cuida mascotas y niños. Le gusta pintar, la poesía y las actividades al aire libre. También busca de manera activa formas de retribuir a los Hospitales Shriners para Niños.

Emily Mellish

La mamá de Emily, Joy, no tuvo demasiados problemas durante el embarazo, pero todo cambió minutos después de que nació Emily. Emily fue llevada de urgencia en ambulancia a un hospital en una ciudad más grande apenas horas después de su nacimiento, y pasó sus primeras dos semanas de vida en la unidad de cuidados intensivos neonatológicos, donde los médicos le hicieron una evaluación completa.

Emily nación con espina bífida, además de escoliosis grave (le faltaban ocho costillas del lado izquierdo), una diferencia en la longitud de sus piernas, y otras afecciones ortopédicas, problemas de vejiga y en los riñones y otras dificultades. Cuando tenía 6 semanas, Emily pasó por una cirugía para corregir el defecto en su médula espinal. Al día siguiente se inició una larga lista de complicaciones que la mantuvieron en el hospital durante 28 días. Durante ese tiempo, la familia Mellish se enteró de la existencia de los Hospitales Shriners para Niños a través de un amigo cercano. "Fue reconfortante saber que aun antes de preocuparme por encontrar un lugar donde llevarla para su atención ortopédica, alguien se adelantó y me comentó acerca de un lugar donde cuidarían a Emily", dijo Joy.

Encontrar al equipo correcto

La primera consulta de Emily fue en la sede de Erie de los Hospitales Shriners para Niños cuando tenía unos 6 meses. Allí pasó por varias cirugías. Otras cirugías, incluido el procedimiento llamado VEPTR (Vertical Expandable Prosthetic Titanium Rib, su marca comercial), o costilla de titanio, que consiste en estabilizar la curva de la columna y nivelar el crecimiento, a través del trabajo conjunto de los Hospitales Shriners para Niños y Children's Hospital de Pittsburgh. Emily también fue atendida en la sede de Philadelphia de los Hospitales Shriners para Niños, donde le colocaron fijadores externos para enderezar la pierna y la rodilla de Emily, y aumentar la longitud de su pierna.

Después de esto pudo andar en bicicleta por primera vez. Emily siempre sorprende a sus médicos con su actitud positiva. Para ella no existen límites.

Retribuir a través de Beads for Needs

Hoy Emily es una niña alegre y llena de energía, de 11 años de edad. Le encanta bailar, nadar, pintar cerámica y hablar en público. En 2012 inició el proyecto Beads for Needs, una fundación para recaudar fondos para los Hospitales Shriners para Niños a través de la venta de brazaletes y fotos impresas, y ha recaudado más de $80,000 para la sede de Erie de los Hospitales Shriners para Niños. "Sin los Hospitales Shriners para Niños, Emily no sería Emily. Se vería forzada a vivir limitada", dijo Joy. "Gracias a los Hospitales Shriners, no existen límites en términos de lo que puede hacer".

Visite: shrinershospitalsforchildren.org/Media-resources o youtube.com/shrinershospitals para saber más acerca de Isabella y Emily.