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noticia Noticias Martes, 24 de julio de 2018 Martes, 24 de julio de 2018 8:30 AM - Martes, 24 de julio de 2018 8:30 AM

Presentamos a los pacientes embajadores a nivel nacional 2018-2019 de los Hospitales Shriners para Niños

Todos los años, los Hospitales Shriners para Niños eligen dos Embajadores Nacionales de Pacientes para representar a todos los pacientes del sistema de salud. Los nuevos embajadores se anuncian en nuestra Sesión Imperial (convención anual). Pasan el año compartiendo sus historias de perseverancia frente a la adversidad y cómo los Hospitales Shriners para Niños marcaron una drástica diferencia en sus vidas. Le presentamos a Lily y Riley, nuestros dos nuevos pacientes embajadores a nivel nacional:

Lily:

Lily tiene 18 años y es de Paducah, Kentucky. Nació con hemimelia fibular, es decir que no tenía el peroné -el hueso delgado exterior que va de la rodilla al tobillo- en su pierna derecha Le hicieron una amputación de Syme -que es una amputación que se hace a través de la articulación del tobillo y ayuda a conservar el talón- y unos meses más tarde le hicieron su primera prótesis.

Cuando Lily tenía 18 meses empezó a atenderse con Vishwas Talwalkar, M.D., cirujano ortopédico pediátrico del Centro Médico de los Hospitales Shriners para Niños - Lexington, en Kentucky. Con el correr de los años, a Lily le hicieron cinco cirugías en el Centro Médico Shriners de Lexington para enderezar el resto de su pierna derecha y ha usado varias extremidades prostéticas.

Lily solía jugar al fútbol y bailar, y hasta participó en The Great Russian Nutcracker con el Ballet de Moscú. Completó dos triatlones de jóvenes, fue varias veces paje en la Kentucky General Assembly y fue miembro del Paducah Symphony Youth Chorus. Sigue tocando el piano, tanto como parte de sus estudios en la University of Kentucky y como actividad extracurricular.

Lily acaba de terminar su primer año en la University of Kentucky. Ganó una beca para entrar al Honors Program del Lewis Honors College de la University of Kentucky. Está estudiando enfermería inspirada por la atención que recibió en el Centro Médico Shriners de Lexington, con una segunda especialización en música.

"Cuando me gradúe espero poder trabajar como enfermera en los Hospitales Shriners para Niños", dice Lily. "Mi sueño es ayudar a prestar la misma atención que recibí toda mi vida como una forma de mostrar mi gratitud con el sistema de atención médica Shriners".

El aporte de Lily como paciente embajadora ha sido invaluable para el centro médico de Lexington, donde trabajó como voluntaria en muchísimos eventos para pacientes y tuvo un papel prominente en la ceremonia de inauguración del nuevo centro el 20 de mayo de 2017. También representó al centro médico de Lexington como portadora del marcador en el Shriners Hospitals for Children Open en Las Vegas en 2016, y ahora espera con ansias ser paciente embajadora a nivel nacional.

"Estoy tan contenta de poder ser una paciente embajadora a nivel nacional y hablar con otros pacientes y familias que están pasando por lo mismo", dice Lily. "En algún lugar hay al menos una persona que necesita escuchar lo que tengo para decir.

"Los Hospitales Shriners para Niños me ayudaron a ver mi pierna no como una discapacidad, sino a considerarla un desafío. Gracias al Centro Médico Shriners de Lexington cada mañana me despierto agradecida por dos piernas en lugar de lamentarse de tener solo una".

Riley:

Riley tiene 17 años y nació con una afección genética llamada exostosis múltiple hereditaria (EMH), que hace que los huesos crezcan irregularmente. La exostosis se conoce comúnmente como "espolones óseos" que en general crecen en los extremos de los huesos largos durante la niñez y la adolescencia. En el caso de Riley, los médicos le descubrieron crecimientos prácticamente de pies a cabeza tras una radiografía de cuerpo completo cuando tenía 14 meses de edad.

Poco después lo examinó Alfred V. Hess, M.D., el director de cirugía de manos de los Hospitales Shriners para Niños - Tampa, y se convirtió en paciente del hospital. A través de los años, el Dr. Hess y la jefe de personal de los Hospitales Shriners para Niños - Tampa Maureen Maciel, M.D. lo operaron más de doce veces para extirpar los crecimientos y alargar los huesos de sus brazos y piernas.

Riley ha sido un paciente embajador del Hospital Shriners de Tampa muy activo por varios años, y representó al hospital como portador del marcador en el Shriners Hospitals for Children Open en Las Vegas en2017. "Fue una experiencia increíble", dice Riley. "Estoy tan agradecido de que me hayan elegido y de tener la oportunidad de conocer a pacientes de otros hospitales. Jamás lo olvidaré".

Riley es muy generoso y siempre está dispuesto a ayudar a los demás. Ahora es consejero de Theodore, otro niño con la misma afección poco común, y Riley dice que "es una de las mejores cosas que me han pasado este año". La mamá de Theodore ha dicho que conocer a Riley y su familia les dio esperanza.

El padre de Riley, Rick, y el resto de la familia han apoyado activamente un torneo de golf organizado por su exempleador. Desde 2002, el C&W Charity Golf Classic ha recaudado más de $500,000 a beneficio de los Hospitales Shriners para Niños.

Los padres de Riley están agradecidos por la atención constante que el personal del Hospital Shriners de Tampa les ha prestado. Han visto mejoras drásticas con el correr de los años, que ha permitido que este alumno de secundaria pueda practicar baloncesto y otras actividades físicas.

"Siempre tendré esta enfermedad, que me ha dado una nueva perspectiva ante la vida", dice Riley. "Este trastorno no es un obstáculo; no es una excusa. Es un recordatorio de toda la gente increíble que he conocido".

Vea el video de abajo para conocer más sobre Lily y Riley.

 
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