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Espina bífida

Atención pediátrica individualizada por espina bífida

Espina bífida

La espina bífida (cierre incompleto de la columna vertebral) es un raro defecto del sistema nervioso central que con frecuencia se diagnostica antes del nacimiento. Esta afección se produce como resultado de un desarrollo defectuoso o un cierre incompleto que deja una abertura en la columna vertebral del niño. Una parte de la médula espinal y de los nervios de la columna pueden quedar expuestos a través de esta abertura. La espina bífida, por lo general, se desarrolla en la primera etapa del embarazo - durante los primeros 28 días. Cada caso de espina bífida es diferente y presenta varios niveles de gravedad.

Cuando el feto comienza a desarrollarse en el útero, el tubo neural es la estructura de la que se originan el cerebro, la médula espinal y los tejidos que los contienen. La columna vertebral comienza a formarse aproximadamente a los dos meses para cubrir este espacio y proteger esta parte vital de la anatomía del bebé. En los casos de espina bífida, la columna vertebral no se une por completo. Es una afección relativamente rara que se presenta en aproximadamente 1,645 nacimientos por año. 

La mayoría de los niños que tienen espina bífida llevan una vida plena que no está regida por su diagnóstico. En los Hospitales Shriners para Niños, trabajamos estrechamente con nuestros pacientes y sus familias para garantizar que comprendan perfectamente la afección del niño, los problemas de salud relacionados y el plan de atención designado especialmente para las necesidades exclusivas del niño.

¿Cuáles son las causas de la espina bífida?

La espina bífida es una afección que se origina durante el embarazo, cuando el bebé se está desarrollando. No está exactamente claro cuál es el factor que hace que el defecto del tubo neural genere la espina bífida, aunque algunos expertos sostienen que un nivel insuficiente de ácido fólico podría ser un factor influyente. Lo que sí sabemos es que las familias que se enteran de este diagnóstico no deben estar solas. En los Hospitales Shriners para Niños, nuestros equipos de compasivos especialistas en pediatría brindan una excelente atención centrada en la familia para que cada paciente que sufra de espina bífida pueda llevar una vida plena.

Tipos de espina bífida

Si bien la espina bífida se detecta antes del nacimiento o en el momento del nacimiento, no siempre se presenta de la misma manera, y las necesidades médicas varían mucho.

Tipos de espina bífida:

  • Espina bífida oculta: esta es la afección más leve y más común de espina bífida. Se conoce como "espina bífida oculta", porque, por lo general, es más difícil de detectar, ya que los síntomas, si los hay, son mínimos. Ocurre cuando uno o más huesos de la columna no se forman correctamente. La médula espinal del bebé y los tejidos que la rodean no sobresalen del cuerpo. Al nacer, el bebé puede tener algo de vello, un hoyuelo o una marca de nacimiento en la piel justo encima del espacio medular. Sin embargo, este tipo de espina bífida raramente presenta síntomas o genera discapacidad. En raras ocasiones se presentan síntomas que pueden resultar serios.
  • Defecto de tubo neural cerrado: con este tipo de espina bífida, puede haber presencia de materia grasa, hueso o malformaciones de membrana en la médula espinal. Por lo general, no se presentan síntomas o, si se presentan, son muy leves en esta forma de la enfermedad. En algunos casos, el niño puede presentar dificultades para caminar y puede haber problemas relacionados con el sistema urinario y los intestinos.
  • Espina bífida meningocele: es la forma menos común, y es una forma moderada de espina bífida. En el caso de meningoceles, la médula espinal tiene una posición adecuada y se ha desarrollado de manera normal, pero el tejido que la recubre sobresale. Esto forma un saco lleno de líquido debajo de la piel. El meningocele se puede tratar con cirugía durante la infancia. Por lo general, la afección no presenta problemas neurológicos.
  • Espina bífida mielomeningocele: es la forma más común, y es una forma de espina bífida grave. Por lo general, se la conoce como "espina bífida abierta", porque el canal medular espinal queda expuesto a través de varias vértebras. Este tipo de espina bífida forma un saco lleno de líquido que contiene una parte de la médula espinal y los nervios, que sobresale de la espalda del feto. La hidrocefalia, acumulación excesiva de líquido espinal en el cerebro o alrededor de este, ocurre en aproximadamente el 70 y 90 por ciento de los niños que nacen con mielomeningocele. Esto se debe a un defecto en la base del cráneo. La afección puede causar la inflamación de la cabeza, y si no se trata, puede haber daño cerebral, ataques y ceguera. Los niños que padecen este tipo de espina bífida pueden presentar debilidad o parálisis debajo de la zona de la columna afectada, junto con problemas de vejiga y de intestinos.

Nuestros métodos de tratamiento y administración

La espina bífida se puede manifestar de diferentes maneras, desde complicaciones serias hasta síntomas leves que no requieren tanta intervención médica. Hospitales Shriners para Niños es una organización activa en cuanto a la investigación más actualizada, que aprovecha los tratamientos respaldados por la evidencia para ayudar a los niños que padecen de espina bífida a llevar una vida mejor.

Nuestro equipo está formado por ortopedistas, neurólogos y urólogos pediátricos y pediatras con experiencia en la atención de casos de espina bífida.

Estos son los tratamientos y las terapias comunes para casos de espina bífida:

  • Cirugía: las intervenciones quirúrgicas dependen de las afecciones relacionadas de cada individuo. Es posible que los niños con mielomeningocele necesiten una cirugía para proteger la médula espinal de futuros traumas, reducir el exceso de líquido en el cerebro o alrededor de este, o para recuperar cierto nivel de función. Otros pueden someterse a una cirugía para mejorar o tratar los síntomas que impactan en sus caderas, pies o piernas.
  • Terapia física: esta intervención ayuda a que los niños con espina bífida mejoren su equilibrio y desarrollen su fuerza muscular y coordinación, especialmente si las caderas, las piernas o los pies se han visto afectados por la enfermedad.
  • Terapia ocupacional: este tratamiento se centra en el fortalecimiento de la motricidad fina que ha sido afectada por la espina bífida
  • Ortopedia: un corsé da soporte a las extremidades inferiores afectadas y con frecuencia a la columna, lo que fomenta una función máxima y evita mayores malformaciones.

Las afecciones que se tratan y los tratamientos y servicios que se proporcionan pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con el centro de atención de los Hospitales Shriners para Niños más cercano. Use la función de búsqueda por código postal que aparece a la derecha.

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Aceptamos la mayoría de los proveedores de seguros principales; sin embargo, la cobertura de seguro no es un requisito para recibir atención. Cualquier niño menor de 18 años es elegible para recibir atención si su afección médica o necesidad médica está dentro del ámbito de los servicios del sistema de atención médica. Los Hospitales Shriners para Niños ofrecen asistencia financiera a quienes la necesitan.
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Tener en cuenta: Los tratamientos y los servicios varían según el centro de atención. Comuníquese con el hospital más cercano para obtener información específica.

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