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La historia de Tianni

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Creer en la magia de MAGEC

Tianni

Cuando a Tianni le diagnosticaron escoliosis infantil, sus padres investigaron muchísimo para determinar las mejores opciones de tratamiento para ella. Tianni también tiene síndrome de Prader-Willi, una enfermedad que afecta el tono muscular, el crecimiento, el comportamiento cognitivo y el desarrollo general del niño. Con el síndrome de Prader-Willi, el uso de anestesia durante la cirugía es muy riesgoso para el paciente. Sin embargo, la escoliosis de Tianni era tan grave que el corsé no era una opción.

Los padres de Tianni encontraron las respuestas que estaban buscando en los Hospitales Shriners para Niños - Philadelphia. El equipo del Hospital Shriners de Philadelphia es conocido por ser pionero en la tecnología de primer nivel para la atención de la columna vertebral. Cuando Tianni recurrió a ellos, el equipo eligió llevar a cabo un nuevo procedimiento que se podía ofrecer a niños pequeños que tuvieran curvas de escoliosis demasiado grandes para usar un corsé. El procedimiento implica el uso de un dispositivo denominado Sistema de Distracción y Corsé Espinal por MAGEC (Expansión Magnética Controlada, por sus siglas en inglés) que recientemente había sido aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) para usarse en niños pequeños.

En el pasado, estas curvaturas grandes y potencialmente mortales se trataban con varillas de crecimiento tradicionales, lo cual requería un procedimiento quirúrgico moderado para la implantación y luego procedimientos no invasivos de extensión cada seis meses. Las varillas del sistema por MAGEC son una alternativa al emocional y físicamente doloroso régimen de tratamiento de las tradicionales barras de crecimiento y eliminan la necesidad de cirugías repetidas.

Luego de la primera cirugía por MAGEC , la varilla especialmente diseñada puede alargarse gradualmente desde afuera de la piel, lo cual evita la necesidad de anestesia general y de una incisión. Los imanes colocados fuera del cuerpo están contenidos en un dispositivo de control remoto externo (ERC, por sus siglas en inglés) que se comunica con los imanes de la varilla implantada. El ERC es una unidad portátil que utiliza imanes permanentes para modificar automáticamente la longitud de la varilla de crecimiento con solo tocar un botón, lo que permite que el procedimiento se realice en una sala de exámenes para pacientes ambulatorios de la clínica. El ERC se utiliza pocas veces al año a medida que el niño continúa creciendo. A la mayoría de los niños se les reemplazarán las varillas cuatro veces durante la adolescencia.

A los 4 años de edad, Tianni fue la primera persona del país en someterse a la cirugía de Sistema de distracción y corsé de columna MAGEC después de la autorización de la FDA de este dispositivo. Para Tianni, este innovador método le dio a su columna tiempo para crecer y le permitió evitar recurrentes visitas al quirófano. Ahora tiene 7 años de edad, disfruta de ir a la escuela y participa en clases de baile.