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Labio leporino y paladar hendido

Labio leporino y paladar hendido

Los casos de labio leporino se producen en uno de cada 600 nacimientos en los Estados Unidos y son el defecto congénito más común tratado por los cirujanos plásticos pediátricos. El labio leporino y el paladar hendido son afecciones complejas que afectan no solo la apariencia y autoestima del niño, sino además su función orgánica: la capacidad del niño de respirar, hablar, oír y comer de manera adecuado también puede verse afectada. Debido a esto, el tratamiento implica la cooperación de un equipo multidisciplianrio de especialistas médicos y en odontología.

Las afecciones de labio leporino y paladar hendido tratadas incluyen:

  • Labio leporino
  • Paladar hendido

Enfoque de trabajo conjunto para la atención de casos de labio leporino y paladar hendido

Los especialistas de los Hospitales Shriners para Niños - Springfield utilizan un enfoque integral para poder atender a las necesidades individuales de cada niño a través de la evaluación y el tratamiento por parte de expertos. Nuestro equipo multidisciplinario se encarga de problemas cosméticos a través de la restauración de labios y nariz, problemas funcionales de alimentación, audición, desarrollo del habla y cambios en el crecimiento, en colaboración con los padres y el niño. Los enfermeros registrados del equipo de atención se encargan de coordinar la comunicación entre el equipo, los padres, la escuela y agencias de la comunidad, haciendo hincapié en la atención centrada en la familia.

No existen dos casos iguales de labio leporino. Según el tipo y la gravedad del problema, un niño puede necesitar de la ayuda de una serie de especialistas, que incluye:

  • Cirujanos plásticos pediátricos
  • Cirujanos de nariz, garganta y oído
  • Genetistas pediátricos
  • Patólogos del habla y el lenguaje
  • Terapeutas ocupacionales
  • Ortodoncistas
  • Nutricionistas
  • Enfermeras y enfermeros profesionales
  • Enfermeros registrados/trabajadores sociales encargados de la administración de atención
  • Pediatras

Causas

No hay una sola causa para el labio leporino o el paladar hendido. Estas afecciones pueden darse por muchos factores vinculados a los antecedentes familiares, medicamentos, drogas, alcohol, falta de vitamina C o síndromes asociados.

Etapas de atención de labio leporino y paladar hendido

Consulta prenatal

Si antes del nacimiento se detecta que un bebé tiene labio leporino o paladar hendido mediante una ecografía, se puede hacer una consulta prenatal con un cirujano plástico y un patólogo del habla o especialista en alimentación. En esta reunión los futuros padres recibirán información precisa sobre los servicios disponibles.

Infancia

El cirujano plástico repara el labio leporino poco después del nacimiento, generalmente entre el mes y los seis meses de edad. El paladar hendido se repara entre los 9 y 18 meses de edad antes de que el niño diga sus primeras palabras. Muchos niños con labio leporino desarrollan problemas de audición debido a las infecciones crónicas de oído. Este problema requiere la atención de un otorrinolaringólogo pediátrico. Al momento de reparar la fisura, es posible que se coloquen unos tubos en las orejas del niño para ayudar a tratar las infecciones y maximizar la sensibilidad de audición.

Niñez

Un patólogo del habla y el lenguaje del equipo evalúa de manera rutinaria el desarrollo del habla de cada niño. Si se requiere tratamiento, el patólogo del habla trabaja con los padres, el niño y con un patólogo del habla dentro de la comunidad del niño. En ocasiones se necesitan realizar cirugías adicionales cuando la terapia del habla no alcanza para mejorar la capacidad del niño de hablar normalmente.

El objetivo de la cirugía es mejorar la función del paladar y de la faringe (garganta) donde se desarrolla y modifica el habla. Antes de que el niño comience la escuela, cualquier malformación residual significativa que involucre al labio y a la nariz se corrigen quirúrgicamente para ayudar a minimizar los efectos psicológicos que pudiera producir la malformación facial. Los servicios pediátricos dentales y de ortodoncia comienzan a tener mayor importancia en el desarrollo de los dientes durante la última etapa de la niñez. La cirugía para restaurar las fisuras residuales en la arcada dentaria se hace entre los 9 a 12 años de edad.

Clínica para labio leporino y paladar hendido

En la primera visita del niño a la clínica para labio leporino y paladar hendido, cada uno de los especialistas hace una evaluación antes de realizar cualquier tratamiento o intervención quirúrgica. Si la hendidura es muy ancha, se ofrece un programa de ortopedia prequirúrgico con CAD/CAM antes de reparar el labio.

Regularmente, la cita del niño con el equipo de labio leporino y paladar hendido puede durar varias horas y se hace en presencia de los padres. En la mayoría de los casos el paciente es atendido por varios especialistas como el cirujano plástico, cirujano especialista en otorrinolaringología, genetista pediátrico, patólogo del habla y el lenguaje, nutricionista, ortodoncista, enfermero clínico, trabajador social/enfermero registrado encargados de administración de atención, terapeuta ocupacional, fotógrafo médico y un especialista en desarrollo infantil.

El cronograma para la intervención quirúrgica se programa conforme al crecimiento y desarrollo del niño, y puede ser de la siguiente manera:

2-4 meses Ortopedia prequirúrgica (dispositivo Latham, serie CAD de Shriners)
3-6 meses Reparación de labio leporino
9-18 meses Reparación del paladar hendido y tubos PE
1-16 años Foniatría
5-7 años Colgajo faríngeo
8-14 años Ortodoncia
9-14 años Injerto óseo
14-18 años Cirugía ortognática (avance al medio del rostro)
En cualquier momento Revisiones

Es posible que más adelante tengan que hacerse otras cirugías para el desarrollo del habla, volver a colocar tubos en las orejas, injertos óseos en las encías, reposicionamiento de los huesos del maxilar superior, revisiones de cicatrices y cirugía nasal.

La clínica se reúne dos veces al mes y después se hace una conferencia en equipo donde los especialistas comparten sus observaciones y recomendaciones.

Consideraciones

  • No existe la posibilidad de que una sola cirugía corrija por completo los problemas médicos de su hijo.
  • La reconstrucción quirúrgica de los labios, la nariz, las encías y el paladar se deben sincronizar con el desarrollo del niño.
  • La necesidad de correcciones futuras depende de cómo se desarrolle la cara de su hijo. Es posible que al pasar el tiempo se necesiten otras cirugías para modificar los cambios a causa del crecimiento.

No se puede obtener una simetría perfecta y es importante recordar que no existen individuos que tengan una simetría exacta tipo espejo. Es posible que los niños necesiten atención odontológica, ortodoncia y/o terapia del habla. Cada una de las especialidades tiene un papel importante durante las distintas etapas de crecimiento del niño. Los niños con labio leporino necesitarán seguimiento desde la infancia hasta la adolescencia.

El equipo médico

Director de la clínica de labio leporino y paladar hendido
Philip B. Stoddard, M.D.

Cirujanos plásticos
Charles Castiglione, M.D., FACS
Jonathan Y. Lee, M.D.
Joyce K. McIntyre, M.D.
Kristin Stueber, M.D.

Genetista pediátrico
Catherine B. Nowak, M.D.

Otorrinolaringólogo
Carl Reiner, M.D.

Ortodoncistas
Aaron DeMaio, D.M.D.

Coordinadora clínica de enfermería
Teresa M. Lynch, RN

Coordinadora de atención de enfermería
Linda DiMichele, RN

Trabajo social
Mayra DeJesus, MSW, LCSW

Habla
Daisy Mathias, MS, CCC-SLP
Monica Newcity, MA, CCC-SLP

Terapia ocupacional
Elizabeth Riley, MOT, OTR/L

Nutricionista
Jennifer Hall, MS, RD, LDN

Fotógrafo médico
Kent Spiry

Programación
Tara Upham

Para solicitar una cita, comuníquese con admisión de pacientes nuevos al 413-735-1234 o 800-322-5905.