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Espina bífida

Espina bífida

La espina bífida,que literalmente significa "columna hendida", se caracteriza por el desarrollo incompleto del cerebro, la médula espinal y/o meninges (recubrimiento protector alrededor del cerebro y la médula espinal). En los Estados Unidos, es el defecto más común del tubo neural que afecta 1,500 a 2,000 de los más de cuatro millones de bebés nacidos en el país por año.

Tipos de espina bífida

Existen cuatro tipos de espina bífida:

  • Oculta es la forma más leve y más común en la cual una o más vértebras presentan malformación. El nombre "oculta", que significa "encubrimiento", indica que una capa de la piel cubre la malformación o apertura en las vértebras. Esta forma de espina bífida, presente en un 10-20 por ciento de la población general, raramente provoca incapacidad o síntomas.
  • Defectos del tubo neural cerrado son un grupo diverso y sucede cuando la médula espinal está marcada por malformaciones de grasa, hueso o meninges. En la mayoría de los casos no existen síntomas o son muy pocos; en otros casos la malformación causa parálisis incompleta con disfunción urinaria y de los intestinos.
  • Meningocele ocurre cuando el fluido espinal y meninges sobresalen a través de la apertura de una vértebra anormal; la malformación no contiene elementos neurales y puede o no estar recubierta por una capa de piel. Algunas personas con meningocele pueden que no presenten ningún síntoma o tener unos pocos síntomas, mientras que otras personas pueden experimentar síntomas como parálisis completa con disfunción de intestinos y vejiga.
  • Mielomeningocele es la más grave y sucede cuando los elementos neurales/médula espinal están expuestos a través de la apertura en la columna, lo que resulta en parálisis completa o parcial de las partes del cuerpo debajo de la apertura de la columna vertebral. La incapacidad puede ser tan grave que la persona afectada no puede caminar y puede presentar disfunción de los intestinos y la vejiga.

Complicaciones de la espina bífida

Las complicaciones de espina bífida puede variar de problemas físicos leves con poca dificultad funcional a discapacidades mentales y físicas. No obstante, es importante tener en cuenta que la mayoría de las personas con espina bífida tienen inteligencia normal. El impacto de la espina bífida se determina por el tamaño y la ubicación de la malformación, si está o no recubierta y qué nervios de la columna afecta. Todos los nervios que se encuentra por debajo de la malformación estarán afectados en algún grado; por lo tanto, mientras más grande sea la malformación en la espalda, mayor será la cantidad de los nervios dañados y la pérdida de la función muscular y la sensación.

Además de la sensación anormal y la parálisis, otra complicación neurológica asociada con la espina bífida es la malformación de Chiari II (una afección común en niño con mielomeningocele) en la cual el tallo cerebral y el cerebelo (mesencéfalo) sobresalen hacia abajo en el canal espinal o área del cuello. Esta afección puede llevar a la compresión de la médula espinal y causar diferentes síntomas, incluido dificultades con la alimentación, deglución y control de la respiración; ahogo; y cambios en la función del brazo superior (rigidez, debilidad).

La malformación de Chiari II puede resultar en un bloqueo del líquido cefalorraquídeo, lo que causa una afección llamada hidrocefalia, que es una acumulación anormal de líquido cefalorraquídeo en y alrededor del cerebro. El líquido cefalorraquídeo es un líquido transparente que rodea el cerebro y la médula espinal. La acumulación de líquido genera presión dañina en estas estructuras. La hidrocefalia, generalmente, se trata mediante el implante quirúrgico de una derivación (un tubo hueco) en el cerebro para drenar el exceso de líquido al abdomen.

Algunos niños tedrán una médula espinal atada, que previene el movimiento de la médula espinal durante el crecimiento. Puede causar dolor, aumentar la parálisis y espasmos en las extremidades inferiores. En estos casos, se puede requerir una liberación de la médula espinal atada.

Algunos recién nacidos con mielomeningocele pueden desarrollar meningitis, una infección en las meninges. La meningitis puede causar lesión en el cerebro y puede poner en riesgo la vida.

Los niños con mielomeningocele e hidrocefalia pueden tener discapacidades en el aprendizaje, incluido dificultad para prestar atención, problemas con el lenguaje y la lecto-comprensión y problemas para aprender matemáticas.

Otros problemas como alergias al látex, problemas de piel, afecciones gastrointestinales y depresión pueden aparecer a medida que los niños con espina bífida crecen.

Tratamiento de la espina bífida

El tratamiento para niños con espina bífida en los Hospitales Shriners para Niños de St. Louis es integral. Un equipo completo de neurólogos, urólogos y otros especialistas están disponibles durante los días en la clínica para pacientes con espina bífida con el fin de que las familias puedan contar con todos los servicios que necesitan en una misma instalación y en un solo día.

Los tratamientos varían de acuerdo con la gravedad de la espina bífida pero el denominador común es que se requiere de un alto nivel de participación de los padres y la familia.

Los posibles tratamientos para la espina bífida:

  • Derivación para hidrocefalia
  • Tratamiento de deformidades de huesos y debilidad de los músculos con férulas, muletas y caminadores para ayudar a deambular; corrección quirúrgica de la cadera; o cirugía ortopédica para reducir o prevenir deformidades de la columna como por ejemplo la escoliosis y cifosis
  • Programas de capacitación en vejiga e intestinos que incluye cateterización intermitente limpia junto con la medicación para aumentar el tono de la vejiga y posibles desviasiones urinarias
  • Para aquellos que perdieron la sensibilidad y tienen problemas de piel, nuestros especialistas le enseñan a los niños y las familias las técnicas de control frecuente de piel, técnicas de liberación de presión y mantener la piel limpia y seca, así como también tratar las llagas por presión
  • La terapia física y ocupacional son partes importantes del plan de tratamiento para niños con espina bífida para ayudar con el fortalecimiento de los músculos, la capacitación en actividades cotidianas, el uso del equipo de adaptación, la provisión de dispositivos ortopédicos y capacitación para el uso de equipos como por ejemplo férulas, entablillados, estructuras para pararse, caminadores y sillas de rueda.
  • La familia y los pacientes están capacitados para reconocer los síntomas del mal funcionamiento de la desviación como por ejemplo letargo, náuseas, vómitos, dolor de cabeza, irritabilidad y falta de fuerza en brazos y manos.
  • La nutrición también es una parte importante del plan de tratamiento, se debe alentar a un dieta rica en fibras, líquido y control de peso.

* La información de esta página se obtiene del folleto del National Institutes of Health Spina Bifida.